När ett spädbarn dör talar de föräldrar som vi stöder på Child Bereavement UK om en sorg som inte har någon jämförelse, en särskild typ av sorg. Det nya livet de skapade var unikt för dem och det är även deras sorg, och därför kan ingen annan känna vad de känner. Familjer talar om en total förtvivlan och en känsla av ensamhet och isolering som orsakas både av förlusten och det faktum att andra ofta inte förstår den.

Detta informationsblad innehåller input från föräldrar, känslor och tankar som man kan uppleva och några av de frågor som man kan ställas inför och vad som kan hjälpa. Vi är tacksamma mot de föräldrar som hjälpte till att ta fram detta informationsblad genom att generöst dela med sig av sina erfarenheter.

När ett barn bara lever en kort tid eller dör innan födseln på grund av missfall, dödfödsel eller på grund av det svåra beslutet att avsluta en graviditet kan människor ibland anta att ett förkortat liv måste innebära en kortare och mindre intensiv sorg. Inget kunde vara mindre sant. Den intensiva kärlek som föräldrar känner för sitt barn är inte mätbar i veckor och månader av graviditeten, eller i huruvida de levde efter födseln och hur länge de levde, utan i den känslomässiga investering de har gjort i detta barn. En förälder börjar sin relation med sitt barn långt före födseln och kommer att sörja inte bara barnet utan också krossade förhoppningar och drömmar och den plats deras barn skulle ha haft i familjen.

Jag längtade efter att ge mitt barn hans första bad, sätta en blöja på honom, rapa honom, ta honom till snabbköpet och visa upp honom för första gången.

Att sörja sitt barn

Det finns inget rätt sätt att sörja ett avlidet spädbarn. Alla gör det på sitt eget sätt och i sin egen takt även inom samma familj. Sorg handlar om att känna och uttrycka alla sina känslor, vilka de än må vara. Känslor involverar ofta en komplicerad blandning av chock, ilska, ånger, kärlek, skuld och sorg. Man kan också känna en tomhet eller en känsla av att något är ofullständigt. För vissa föräldrar är sorgen så intensiv att de tror att deras känslor måste vara onormala.

Det kändes som om jag höll på att bli galen för jag hade aldrig upplevt så intensiva känslor förut.

När ett spädbarn dör finns det andra grymma påminnelser om vad som har gått förlorat. Den nyblivna mammans kommer fortfarande att reagera som om hennes barn var vid liv. Hon kommer fortfarande att uppleva de vanliga fysiska och känslomässiga postnatala reaktionerna men utan glädjen av att ha ett spädbarn att hålla i och ta hand om. Detta är särskilt plågsamt och kan vara mycket svårt att handskas med.

Om möjligt, ge dig själv en plats och tid att sörja, då du kan sitta tyst och bara fokusera på ditt spädbarn. Du kan uppleva det som att du försöker undvika din sorg genom att låta dig uppslukas av ditt arbete eller andra aktiviteter eller genom att bara hålla dig sysselsatt. Dina närstående kan till och med uppmuntra dig till att glömma, men att tänka på barnet som har dött och hur du känner är en viktig del av din sorgeprocess.

Om du hade ett färdigställt rum kan det vara mycket svårt för dig att gå in där. Det kan dock också vara den plats där du känner dig som närmast ditt barn. Att känna smärtan vid din förlust ger ofta en känsla av att barnet är nära dig. Det kan finnas en konflikt mellan att vilja ta itu med måsten som att byta rum och att känna behovet av att ha ditt barn nära dig. Det kan hjälpa att erkänna detta och låta dig själv växla mellan dessa två känslor. Med tiden kan du känna dig mer kapabel till att göra de saker du behöver göra med rummet, såsom den svåra uppgiften att packa undan ditt barns saker. Det finns ingen "rätt" tid att göra detta - gör det när du känner att du är redo.

Att söka svar

Ibland går det inte att hitta någon säker orsak till att ett barn har dött. För vissa föräldrar kan detta vara en lättnad. De anser att om det inte finns något fel så finns det inte heller några hinder för en ny graviditet. För andra kan det skapa ett enormt lidande att inte få något svar på frågan "varför?".

Vi kan fortfarande inte acceptera varför detta har hänt vår familj - det verkar inte finnas någon anledning.

Vissa föräldrar skyller på sig själva eller så känner de att de har svikit sitt spädbarn och misslyckats som föräldrar. Kvinnor kan känna att de har svikit sin partner och släkt eftersom deras kropp inte har skapat barnet som alla hoppades på.

Jag kände mig helt värdelös. Jag klarade inte av något som kvinnor över hela världen klarar av.

Även när man vet varför det har hänt blir det nödvändigtvis inte lättare. Obduktionsresultaten kan ge en förklaring som är logisk men inte alltid en som hjälper på en känslomässig nivå. Ofta finns det en konflikt mellan vårt huvud och vårt hjärta. För vissa människor kan det vara för smärtsamt att ens tänka på de logiska eller medicinska förklaringarna.

Föräldrar som sörjer kan förakta andra som är gravida eller hysa blandade känslor gentemot familj och vänner som föder barn. Även om det inte är lätt kan vissa kvinnor få viss tröst om de håller i ett annat spädbarn, men för många är det en outhärdlig påminnelse om vad de har förlorat. Allt de längtar efter är sitt eget barn och inte någon annans.

Att sörja tillsammans

När ett spädbarn dör brukar en stor del av omtankarna fokuseras på den biologiska mamman. Detta är ännu mer sannolikt ifall hon behövde läkarvård. Partner kan förbises och tillfrågas ofta hur mamman mår snarare än hur de själva känner sig. Det är viktigt att komma ihåg att partner också har mycket att hantera. Att se att den man älskar lider samtidigt som man känner sig hjälplös och inte kan "rädda" det barn man så desperat ville ha är extremt smärtsamt. Du måste hantera din egen sorg samtidigt som du stöder din partner som upplever de normala känslomässiga och fysiska konsekvenserna av att ha fött barn men utan att ha det efterlängtade barnet.

För vissa är det en välkommen distraktion att hålla sig sysselsatt med praktikaliteter. Det ger dem en känsla av att göra något nyttigt. Deras sorg är inte mindre, de har bara ett annat sätt att hantera den. Detta kan orsaka missförstånd och spänningar vilket gör det svårt att upprätthålla en kärleksfull relation. Det kan hjälpa att påminna dig själv om att ni båda sörjer ert spädbarn men att ni uttrycker er sorg på olika sätt. Hitta om möjligt ett sätt att dela er sorg samtidigt som ni respekterar att ni båda behöver ert eget utrymme.

Att berätta för andra barn

Syskonen har sett fram emot det nya barnets ankomst och kommer att behöva en enkel förklaring till varför deras lillebror eller lillasyster tyvärr inte överlevt. Vad du ska säga beror på vad som känns rätt för dig och barnen. Det är viktigt att de även om de är mycket unga får höra sanningen, dock med ord som är lämpliga för deras ålder och förståelse. Var inte rädd för att använda ordet "död" eller "dött" även om detta kan kännas hårt och upprörande för dig att säga. Att använda ord som "förlorad" kan kännas mer skonsamt, men det förvirrar bara barn som kommer att ta det bokstavligen och förvänta sig att något som har gått "förlorat" ska hittas.

Använd enkla ord och säg något som:

När barnet föddes slutade hennes hjärta att fungera och tyvärr så dog hon.

Om ditt spädbarn dog tidigt under graviditeten kommer små barn att känna av och oroas av din sorg och ångest och undra varför du är ledsen. Du kan i så fall med enkelt språk förklara att:

Han föddes för tidigt, innan han var redo att andas ordentligt på egen hand. Han dog eftersom han inte kunde andas ordentligt.

Vad som kan hjälpa

Alla är olika och kommer att ha sina egna sätt att hantera det. Det som är till hjälp för en person kanske inte alls är till hjälp för någon annan. Nedan hittar du några förslag från föräldrar som vi har stöttat. De organisationer som anges i slutet av detta informationsblad erbjuder olika typer av stöd. Det handlar om att hitta det som är rätt för dig.

Att hitta någon som kan lyssna

Sörjande föräldrar berättar för oss att det är ovärderligt att prata med någon du litar på och känner dig bekväm med, någon som inte kommer att bli chockad av det du säger och som inte kommer att berätta för dig vad du ska göra eller hur du ska känna. Att hitta en bra lyssnare är inte alltid lätt, och familj och vänner kanske inte förstår eller också tycker de att det är för smärtsamt att lyssna.

Min mamma kom på besök, men jag kunde knappt hantera min egen sorg utan att någon annan lastade av sin sorg på mig också.

Vi har lärt oss mycket om människor. Deras reaktioner är inte alltid positiva, men med tiden filtrerar du bort de råd som är ohjälpsamma. 

Människorna runt omkring dig vill att du ska må bra. Det kan kännas lättare att låtsas att du gör det medan verkligheten i högsta grad är den motsatta. Om så är fallet ska du inte försöka att undertrycka din naturliga instinkt att sörja ditt barn utan istället hitta stöd någon annanstans. Vänner och familj kan reagera på ett oväntat sätt och det kan vara de du minst förväntar dig som visar sig vara de goda lyssnarna och som du sedan kommer nära.

Sorgrådgivare eller terapi erbjuder enskild tid med någon vars jobb det är att lyssna och som har utbildning och erfarenhet för att förstå och stödja dig. Du kan säga exakt vad du tycker eller känner och vara förvissad om att du inte sårar dem på samma sätt som familj och vänner.

Att dela med sig av sina erfarenheter med andra föräldrar

Du kan dela med dig av dina erfarenheter genom att gå med i en grupp eller prata i telefon med andra personer vars spädbarn har dött.

När jag träffade andra föräldrar kände jag för första gången att jag inte var den enda personen i världen som kände så här. Jag kunde prata om vad som hade hänt utan att utelämna något.

Child Bereavement UK driver föräldragrupper i vissa områden, eller så kan du kontakta välgörenhetsorganisationen Sands som har stödgrupper i hela Storbritannien.

Att återvända till sjukhuset

Att åka tillbaka till sjukhuset där ditt barn föddes och avled kan vara viktigt för dig. Det kan vara ett tillfälle att reda ut exakt vad som hände med den personal som fanns på plats då. För andra kan ett sådant besök väcka alltför många smärtsamma tankar och känslor och kan vara för svårt att tänka sig.

Att gå till graven eller en annan särskild plats

Vissa föräldrar (men inte alla) kan ibland besöka sitt barns grav, eller platsen där askan strötts, nästan dagligen. De finner att det är en plats där de kan känna sig nära sitt barn. Att vårda och ta hand om graven, lägga dit blommor, lämna minneskort eller att bara sitta där kan vara till tröst. Många familjer har sitt barns aska hemma tills de så småningom känner sig redo att bestämma sig för en lämplig plats att strö den.

Att minnas

Att minnas ditt spädbarn är, även om det kan vara smärtsamt, också ett sätt att kännas vid deras liv, hur kort det än må ha varit, samt deras betydelse för dig. När ett spädbarn dör i samband med eller före födseln finns det färre minnen men detta gör dem ännu mer värdefulla. Vissa föräldrar samlar ihop allt de har och lägger i en minnesask eller minnesbok. Om ditt barn dog före födseln kan du ha värdefulla minnessaker och tidskort samt ultraljudsbilder. Du kan förvara dessa på ett speciellt ställe i avskildhet eller dela dem med vänner och familj - det är upp till dig.

Om det har varit ett tag sedan ditt spädbarn dog kan det finnas få minnen och lite information om vad som hände med honom eller henne. Detta gör inte din sorg mindre intensiv och vissa som ringer till vår hjälplinje sörjer spädbarn som dog eller föddes för tidigt för många år sedan. Det kan vara svårt att komma i kontakt med dina minnen men om du kan börja minnas kanske du kan börja sörja.

Att återgå till arbetet

Att gå tillbaka till arbetet kan vara en skrämmande utsikt för båda partner vars barn har dött. Mängden ledighet som människor kan ta ut efter ett dödsfall varierar enormt. Trots att du haft mycket ledighet från arbetet kommer du fortfarande att sörja ditt barn och beslutet att återvända till arbetet kan vara svårt. Du kanske återvänder tidigare än vad du skulle vilja av ekonomiska skäl. För andra är det ett positivt steg att återgå till arbetet, att få lite rutin i vardagen i en miljö som inte är direkt kopplad till barnet.

Försök att prata med din chef om hur du vill att din återgång ska hanteras och hur du på bästa sätt berättar för de andra om det som hänt. Det kan hjälpa om du kan ordna så att du kan titta in en kort stund före startdatumet för att träffa dina kollegor. Detta kan hjälpa dig att träffa alla under din första dag som du är tillbaka. Vissa kan vara osäkra på vad ska säga till dig. Din arbetsgivare behöver bara få del av så mycket information som du vill ge dem, men det är viktigt att de är informerade.

Du kan vara orolig för att du ska bli tårfylld eller emotionell. Detta kan mycket väl hända, men om människor vet anledningen till detta kommer det att hjälpa dem att förstå ditt lidande. Var realistisk om vad du kan hantera på jobbet och försök att hitta lugna stunder för lite sinnesfrid eller tid till att fälla några tårar om du behöver.

Var snäll mot dig själv

Du kommer att veta bäst vad som fungerar för dig, både hemma, i dina relationer, på jobbet och i allt stöd som andra människor kan erbjuda dig. Om det är möjligt, hitta tid till aktiviteter i vardagen som du känner att du kan hantera och som kan vara till hjälp för dig.

---

Vi kan erbjuda tolk för det stöd vi erbjuder via telefon, video samt i person. För att få veta mer kan du ringa vår brittiska hjälplinje på 0800 02 888 40